日常生活における注意点
入学前に就学相談を行い、蛇口位置、トイレ、ロッカー、机や椅子の高さ、ランドセルや道具類などについて相談しましょう。
図1 蛇口を手の届きやすい位置に調整した例
①側面にも栓を追加
②栓をレバーにし、蛇口を長く
図2 椅子の下に踏み台を設置し、背もたれを調整した例
図3 トイレに踏み台を設置した例
図4 低い位置にも手すりを追加した例
制服がある場合は、寸法直しが必要です。教科書を2部用意(1部は自己負担)し、学校と家の両方に置いておくと便利です。また、負担にならない軽いランドセルを選びましょう。
背骨を支えている骨、特に頸椎が不安定なため、強い力を加えると障害が起こる可能性があるので、マット運動などは避けましょう。リコーダーの穴に指が届かない場合は、改造されたものを用意しましょう。
骨延長手術の時期
骨延長手術は、小学校高学年~中学校、場合によっては卒業後に開始することがあります。しかし、治療期間が長く、途中で創外固定器を外せないため、家族の十分な理解と、治療に対する患者本人の強い意志が必要です。
かみ合わせ異常
あごと顔の骨の変形によるかみ合わせ異常に対しては、成長期に矯正治療を行うことがあります。特定の機関でのみ健康保険が適用されます。
耳鼻咽喉科の定期検診
聴力検査を毎年行いましょう。睡眠時の呼吸障害(いびき)の有無にも注意しましょう。
山中 良孝 / なかよし小児科 院長
(清野 佳紀監修 : 改訂版骨の病気と付き合うには,メディカルレビュー社 : 346,2010一部改変)
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