日常生活における注意点

年齢別の注意点

入学前に就学相談を行い、蛇口位置、トイレ、ロッカー、机や椅子の高さ、ランドセルや道具類などについて相談しましょう。 

図１　蛇口を手の届きやすい位置に調整した例

図２　椅子の下に踏み台を設置し、背もたれを調整した例

図３　トイレに踏み台を設置した例

図４　低い位置にも手すりを追加した例

制服がある場合は、寸法直しが必要です。教科書を2部用意（1部は自己負担）し、学校と家の両方に置いておくと便利です。また、負担にならない軽いランドセルを選びましょう。
　背骨を支えている骨、特に頸椎が不安定なため、強い力を加えると障害が起こる可能性があるので、マット運動などは避けましょう。リコーダーの穴に指が届かない場合は、改造されたものを用意しましょう。

　骨延長手術は、小学校高学年～中学校、場合によっては卒業後に開始することがあります。しかし、治療期間が長く、途中で創外固定器を外せないため、家族の十分な理解と、治療に対する患者本人の強い意志が必要です。

　あごと顔の骨の変形によるかみ合わせ異常に対しては、成長期に矯正治療を行うことがあります。特定の機関でのみ健康保険が適用されます。

　聴力検査を毎年行いましょう。睡眠時の呼吸障害（いびき）の有無にも注意しましょう。

山中　良孝 / なかよし小児科　院長
（清野　佳紀監修 ： 改訂版骨の病気と付き合うには，メディカルレビュー社 ： 346，2010一部改変）

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