はじめに
骨形成不全症は決して多い病気ではありませんが、発生頻度は約2万人から10万人に1人と考えられ、日本全国では多くの患者さんがいらっしゃると考えられます。骨の弱い病気である骨形成不全症の症状は体を支える骨が折れやすかったり、変形したりという活動性を著しく障害する可能性があるにもかかわらず、どんな病気なのか、どのような治療があるか、どのように生活に気をつけたらよいかということはあまり知られていません。その理由は骨形成不全症の症状や重症度が各々の患者さんによって重症度が大きく異なり、生まれてすぐ死んでしまう最重症型から、まったく無症状で偶然発見される軽症の型まであり、本邦における患者像の把握がされていなかったことが大きな原因と考えられます。
本サイトが骨形成不全症の患者の方に関わる方々に有用な情報になれば幸いです。
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